Customer experiences

Asiakkaiden kokemuksia – tiedon jakaminen näistä kokemuksista on erittäin tärkeää! Suosittele ja jaa tätä sivua, kiitos! Näin rohkaiset ja tsemppaat suomalaisia vaatimaan kunnon tutkimuksia sekä yksilöllistä hoitoa itselleen niin Suomessa kuin ulkomaillakin.

Markun kokemuksia Suomesta ja syöpähoidosta New Delhissä

Eeva Virtasella on hymy herkässä ja silmistä paistaa elämänilo, vaikka 54-vuotias vantaalainen onkin kokenut kovia. Uusi alku löytyi Intiasta.

Eeva Virtanen on pitkään sairastanut hormonipositiivista rintasyöpää, joka tunnetaan harvinaisen aggressiivisena tautina. Hoitonsa suhteen hän teki poikkeuksellisen ratkaisun ja päätti lähteä Intiaan etsimään vastauksia mieltä vaivaaviin kysymyksiin.

Nyt Eeva istuu delhiläisen BLK-sairaalan huoneessa ja avautuu sairaudestaan odottaessaan pirteänä aamun lääkärikierrosta.

"Ensimmäisen kerran rintasyöpä todettiin vuonna 2009, minkä takia rinta ja imusolmukkeet poistettiin Suomessa", hän kertoo.

Syöpä uusiutui kahden vuoden kuluttua, jolloin Eevalta leikattiin toinenkin rinta. Huonoja uutisia tuli lisää, kun muutaman vuoden kuluttua Eeva alkoi epäillä syöpää jalkaterän luissa, kun nilkka murtui yllättäen eikä tahtonut parantua.

 

Rintasyöpä levisi luustoon

"Syöpäklinikalla ei puoleen vuoteen uskottu, että jalan luissa voisi olla syöpä. Vasta luunäytteen jälkeen todettiin rintasyövän levinneen myös luustoon", Eeva kertoo.

Eeva ei halunnut odottaa uusien oireiden ilmaantumista, ja samalla hänestä tuntui, ettei syöpätautien klinikalla Helsingissä otettu häntä riittävän vakavasti. Hän alkoi etsiä vaihtoehtoja julkiselle hoidolle ja kuuli tuttavaltaan suomalaisyrityksestä, joka järjestää syöpähoitoja Intiassa.

Eeva otti yhteyttä yritykseen ja oli pian delhiläisessä BLK-sairaalassa tutkimuksissa.

"Heti Intiaan päästyäni minut kuvattiin päästä varpaisiin maailman nykyaikaisimmilla laitteilla" Eeva kertoo.

Eevan mielestä hänen Suomessa saamansa hoito ei suinkaan ollut maailman parasta. 

"Tuntui, että Suomessa ketään ei kiinnostanut tilanteen vakavuus. Minulle vain tuputettiin lisää samaa lääkettä ja kerrottiin, ettei siellä mitään tautia ole", hän sanoo.

Arton kokemuksia Suomesta ja syöpähoidostaan New Delhissä

Inkeri – ei ole tarpeen elää epävarmuudessa

"Minulta poistettiin noin seitsemän vuotta sitten kasvain, jota kirurgi vielä leikkausta edeltävänä päivänä piti yli 90 prosentin varmuudella hyvänlaatuisena. Kasvain osoittautuikin suureksi munasarjasyöväksi, joka oli läpimitaltaan 8-12 senttimetriä. Leikkaus oli siten aiottua mittavampi: syöpäkudoksen ja munasarjojen lisäksi minulta poistettiin kohtu, lantion imusolmukkeet, umpilisäke sekä vatsan peitteitä."

Käypä hoito-suosituksessa kerrotaan mm. seuraavaa:

  • munasarjasyövällä ei ole selviä, spesifisiä oireita (eli se on hyvin salakavala sairaus)
  • munasarjasyövällä on huomattava uusiutumistaipumus
  • rutiininomaisen seurannan ei ole osoitettu pidentävän munasarjasyövän sairastaneiden oireettomien potilaiden elinikää

"Kävin leikkauksen jälkeen kolmen vuoden ajan tuossa 'rutiininomaisessa seurannassa'. Sitten kontrollikäynnit päättyivät. En varmaankaan ole ainoa munasarjasyövän sairastanut, jonka mielessä silloin tällöin kaihertaa kysymys, onko syöpä ehkä jo uusiutunut ja leviämässä salakavalasti jossakin päin kehoa.

Syövän uusiutumisen mahdollisuus nousi konkreettisesti esiin viime kesänä, kun itsepintainen ja voimakas, allergiseksi reaktioksi aluksi diagnosoitu yskä ei ottanut laantuakseen astmalääkkeillä. Voimakas kortisonipillerikuuri poisti lopulta rahinan keuhkoista, mutta yskä jatkui, ja keuhkokuvassa näkyi atelektaasia eli kasaan painuneita keuhkon osia. Kysyin lääkäriltä mahdollisuudesta, että syöpä olisi uusiutunut ja leviämässä keuhkoihin. Hän totesi sen olevan mahdollista. Se voisi selittää, miksi astmalääke ei poistanut yskääni. Joka tapauksessa tarvittaisiin lisätutkimuksia, ja hän kirjoitti lähetteen yliopistolliseen keskussairaalaan.

Lähete osui huonoon ajankohtaan: heinäkuu, loma-aika. Sain ajan hoitajan vastaanotolle noin kuukauden kuluttua. Sain hoitajalta ohjausta puhallustesteihin, joita minun oli määrä tehdä omatoimisesti kahden viikon ajan. Samalla kuulin, etteivät röntgenkuvat olleet tulleet vieläkään sairaalaan muutaman kilometrin päästä lääkäriasemalta. Tuli sellainen tunne, että pyörät pyörivät liian hitaasti. Jos kyseessä on syöpä, aikaa ei saa hukata. Voisinko jotenkin nopeuttaa tutkimusprosessia?

Ystäväni Facebook-sivulle ilmestyi juuri tuohon aikaan linkki Eijan tarinaan. Sen luettuani jäin pohtimaan, olisiko tässä mahdollisuus minullekin. Otin yhteyttä Mika Heinoseen, ja hän kertoi, että matka syöpätutkimuksiin Apollo-sairaalaan Delhiin  järjestyisi tarvittaessa hyvinkin nopeasti ja kohtalaisen edullisesti.

Päätin ottaa tilaisuudesta vaarin, vaikka olinkin melko epäuskoinen. Enhän ollut koskaan kuvitellut matkustavani Intiaan, en ainakaan apua hakemaan! Asiat järjestyivät kuitenkin nopeassa tahdissa: kutsu sairaalaan, viisumi, lennot… Ennen kuin käsitinkään, olin Intiassa.

Minulle tehtiin Apollo-sairaalassa useita kuvauksia ja erilaisia tutkimuksia. Kuvaukset tehtiin tasokkailla laitteilla, ja hoitohenkilökunta vaikutti pätevältä ja tehokkaalta. Sain osakseni miellyttävää ja ystävällistä kohtelua. Suureksi helpotuksekseni sain tietää, ettei kehossani ollut syöpää. Ainoat löydökset olivat suurentunut sappikivi sekä tietyt kulumat selkärangassa. Todennäköiseksi syyksi keuhko-ongelmiini arveltiin alkavaa astmaa. Pääasia kuintekin oli syövän mahdollisuuden pois sulkeminen.

Suomeen palattuani tutkimukset jatkuivat yliopistosairaalassa. Keuhkolääkäri kuunteli kiinnostuneena kertomukseni Intian-matkasta. Hän tuntui arvostavan Apollo-sairaalan raportteja. Kaikkien tutkimusten ja Suomessakin tehtyjen erilaisten testien jälkeen lopullinen yskän aiheuttaja näyttää jäävän vahvistamatta. Sillä tuskin kuitenkaan on suurta merkitystä, sillä yskä on enää hyvin lievää eikä siitä ole juuri haittaa. Varmuus siitä, ettei kehossani ole syöpää, tuntuu edelleen upealta.

Kaiken kokemani jälkeen suosittelen lämpimästi Medifin terveysmatkoja. Syöpäepäily on kuluttavaa. Ei ole tarpeen elää epävarmuudessa. Oikeastaan ei olisi hassumpi ajatus lähteä terveystarkastukseen, vaikka muutaman vuoden välein, jos kukkaro sallii. Matkalla voisi lisäksi katsella nähtävyyksiä, ostaa tuliaissilkkejä tai vain ihmetellä Intian erilaista elämänmenoa."

-Inkeri-

Ville – Panoksena elämä

"Olen 29-vuotias opiskelija, jolla on syöpä. Olen päättänyt parantua, koska en ole valmis kuolemaan. Minulla on todella kova elämännälkä ja suhtaudun tilanteeseeni optimistisesti. Uskon, että paranen, mutta sen eteen on tehtävä kovasti töitä!"

"Matkan järjestely alkoi tasan kolme viikkoa sitten maanantaina ja siitä lähtien onkin kiirettä pitänyt. Ensin toimitin potilastietoni vuodesta 2011 suomalaiselle sairaalakonsultille. Heti ensimmäisestä puhelinsoitosta he ottivat minut ja asiani kiitettävästi haltuun. Ennen kuin tajusinkaan, minulle soitti yhteyshenkilö Intiasta, joka teki sairastumisestani aikajanaa intialaisille lääkärikollegiolle. Minun tehtäväni oli toimittaa potilastietoni ja kertoa tarinani. Asiani hoitamisessa oli tekemisen meininki, jossa arvailuilla tai spekuloinneilla ei ollut sijaa. Tämä tuntui mahtavalta kaiken kokemani jälkeen.

Sairaala käsitteli tietojani reilun viikon. Tuona aikana sairaalakonsulttini oli kääntänyt sairauskertomukseni ja toimittanut ne lääkärikollegiolle. Tietojenkäsittelyjakso huipentui siihen, että sain sairaalasta alustavan kustannusarvion, jossa kerrottiin, mitä testejä minulle aiotaan aluksi tehdä hoitoni käyntiin saattamiseksi. Hoidot siis räätälöidään nimenomaan minun tarpeeni ja tilanteeni mukaan. Sairaalan kustannusarvio on kiertänyt useamman hoidostani vastaavan lääkärin kautta, eli jokainen lääkäri on ottanut kantaa tilanteeseeni oman osaamisalansa kannalta. Tämän takia kustannusarvion laatimisessa on kestänyt. Mielestäni se on hyvä asia, sillä nyt voin luottaa siihen, että lääkärit eivät vain "kokeile" jotain, vaan kaikella mitä tehdään, on tarkoitus, ja silloin kun tekemisessä on tarkoitus, on siinä yleensä myös päämäärä."

BLK SUPER SPECIALITY HOSPITAL

"Ennen lentolippujen varaamista ja Finnairin koneeseen hyppäämistä olin avustanut sairaalakonsulttia toimittamalla potilashistoriani syövän osalta heille. He taas toimittivat tietoni Intiaan, hoitivat dokumenttien käännöstyön ja lääkärien kontaktoinnin, sekä auttoivat vieläpä viisumin hankinnassa. Hyvää palvelua, sanon minä! Intiassa lääkärit arvioivat ensin tilanteeni ja päättivät sen pohjalta, että lähtevätkö hoitamaan minua. He näyttivät vihreää valoa. Lääkärit ovat Intiassa uskomattoman positiivisia ja ihmisläheisiä. He vitsailevat ja keventävät tilannetta niin, että potilaalle tulee hyvä mieli.

Sairaalakonsultti auttaa edelleen kaikissa elämiseen ja olemiseen liittyvissä järjestelyissä sekä huolehtii vertaistuesta täällä Intian päässä. He tekevät todella arvokasta työtä ja heidän apunsa on korvaamatonta. Intia on mahtava maa, mutta täällä on paljon helpompi toimia, kun joku katsoo perään ja auttaa asioiden hoitamisessa, sillä kulttuuri on täällä hyvin erilaista kuin meillä Suomessa ja Euroopassa. Paikallinen apu on siis välttämätöntä asioiden sujuvuuden varmistamiseksi, ja minun kohdallani asiat ovat hoituneet todella mallikkaasti. Olin matkalla Intiaan jo kolmen viikon kuluttua siitä, kun otin ensimmäisen kerran yhteyttä sairaalakonsulttiin

Kello 12 minut herätettiin: oli aika toimia. Menin ensimmäistä kertaa minua hoitavaan sairaalaan. Päivän ohjelmana oli rekisteröityä sairaalaan potilaaksi, maksaa alustavat kokeet sekä antaa verinäyte. Alustavia kokeita olivat verikokeet sekä lauantaille suunniteltu PET/CT-kuvantaminen. Intia on maa, jossa mitään ei tapahdu ennen kuin maksu on suoritettu. Sairaalassa maksun voi hoitaa käteisellä tai hyvällä pankki- tai luottokortilla, mutta laskuja ei kirjoiteta. Minua hoitavassa sairaalassa on potilaita joka puolelta maailmaa, joten vieraan maan valuuttaa otetaan vastaan ja sitä saa myös vaihdettua. Päivän päätteeksi verikokeet oli otettu, sairaalalla oli minun tietoni ja alustavat tutkimukset oli maksettu."

ONKOLOGI - PET/CT-ANALYSOINTIA

"PET/CT-kuvantamisella voidaan kuvata potilaan koko keho, jotta saadaan tarkka käsitys taudin levinneisyydestä ja aktiivisuudesta. Kuvauksen yhteydessä annetaan tehoste ainetta, joka värjää aktiivisten kasvaimien toiminnan tai alueen, jossa aktiivisuutta ilmenee. Kuvantaminen voidaan tarvittaessa tarkentaa ongelmakohtiin, eli paikkoihin, joissa on epänormaalia aktiivisuutta. Kohteesta voidaan myös ottaa useamman sadan otoksen viipalekuvat. Minun tapauksessani kuvien perusteella määritellään koko kehoni tämänhetkinen tilanne, joten kuvaus tehtiin päästä varpaisiin. 

 

Mikäli kyseessä on seminooman mutaatio adenokarsinoomaksi, hoitovaihtoehtoja on lukuisia ja hoidot eivät ole kovin raskaita. Se on helppo hoitaa, ja onkologiasta vastaava lääkäri toivookin, että tämä olisi minun tilanteeni. Jos taas kyseessä on adenokarsinooma, joka on muuttunut seminoomaksi, hoitovaihtoehdot eivät ole yhtä laajoja ja helppoja, ja hoidot tulevat olemaan rankemmat. Tilanne on tällöin vaikeampi, muttei silti mahdoton. Tällä hetkellä tautini ei ole käyttäytynyt kuten tyypillinen adenokarsinooma, joten se puhuisi seminoomamutaation puolesta. Toisaalta seminooman merkkiaineet ovat vain hieman koholla. Niistä ei kuitenkaan voi luotettavasti päätellä mitään, joten siksi tutkitaan syöpäsolun geenitestausta. PET/CT:n tulokset olivat valmiita maanantai-iltapäivällä, ja sovimme onkologiasta vastaavan lääkärin kanssa vastaanoton tiistai-aamupäivälle.

Tapasin onkologiasta ja syöpähoidoista vastaavan lääkärini, ja kävimme hänen kanssaan PET/CT-kuvani läpi. Kasvaimen muutosta ilmeni, ja löytyi myös hyvä paikka, mistä ottaa koepala patologille. Ennen biopsiaa, eli koepalan ottoa, kävin vielä kirurgin vastaanotolla. Hän varmisti kohdan, josta koepala otetaan, eli hän piirsi kohdentavan kuvan. Tämän jälkeen palasin onkologin luo kuulemaan hänen lausuntonsa, jonka jälkeen menin lääkärille, joka otti koepalan."

KIRURGI - TIEDE ON OSOITTANUT MIELENVOIMAN PARANTUMISESSA

"Kirurgi tutki PET/CT-kuvani ja totesi, ettei leikkaukseen kannata lähteä tässä vaiheessa, sillä tauti on levinnyt liikaa. Hän totesi nähneensä pahempaakin ja vitsaili, että olenko Bollywood-tähti, kun näytän niin hyväkuntoiselta. Hän suositteli minulle kemoterapiaa ainakin alkuun. Hän myös tunsi leikkauskertomukseni joulukuulta, ja nähtyään leikkaushaavani hän järkyttyi. Jos leikkaukseni olisi tehty Intiassa, en olisi saanut kahta komeaa leikkausarpeani, joista toinen halkoo vatsaani ja toinen kulkee puolessa välissä vatsaani horisontaalisti pystyssä olevaan haavaan asti. Hän kuitenkin totesi, että Suomessa tehdyssä leikkauksessani oli käytetty hyvää kirurgiaa.

Seuraavaksi kirurgi pyysi minua menemään makuulle tutkimuspöydälle. Hän löysi nopeasti pahkuran ylävatsastani, jonka olemassaolon olin itsekin huomannut kevään aikana. Se sisälsi yhden kasvaimen joka oli aivan pinnassa. Siitä otettaisiin koepala. Kirurgi piirsi kohdentavan kuvan paikasta koepalan ottavalle lääkärille ja lähetti minut takaisin onkologin luokse. Ensin hän kuitenkin kysyi vointiani ja totesimme sairaalakonsultin yhteyshenkilön kanssa, että olen tullut tänne taistelemaan ja olen hyvässä kunnossa. Näytin tyttöystäväni ja hänen poikansa kuvaa ja kerroin, että moni odottaa minua takaisin. Kerroin myös, että en usko kuolevani, sillä jos olisin kuolemassa, uskon, että tietäisin tai tuntisin sen. Kirurgi totesi siihen, että tiede on jo osoittanut mielellä olevan merkitystä paranemisprosessissa. Potilaat, jotka ajattelevat myönteisesti ja ovat päättäneet parantua, parantuvat, vaikka tauti olisi paha. Hän uskoi, että minulla on täydet mahdollisuudet parantua. Oli todella kannustavaa saada moista palautetta lääkäriltä, sillä siihen asti se oli ollut todella vähissä.

 

Onkologin kuultua kirurgin lausunnon hän kertoi, että hoitoni tulee olemaan kemoterapiaa. Mitä ja minkälaista, sitä hän ei osannut sanoa ennen kuin oli varmaa tietoa siitä, onko tautini lähtöisin seminoomasta vai adenokarsinoomasta. Tätä ei koskaan selvitetty Suomessa, koska adenokarsinoomaa pidetään parantumattomana ja sille ei voi tehdä mitään. Intiassa taudin lähtökohdan selvittäminen koepalan avulla on hoidon kulmakivi, ja se selvitetään ensimmäiseksi ennen kuin mitään hoitoja aloitetaan. Lisäksi adenokarsinoomapotilaita hoidetaan täällä menestyksekkäästi."

BIOPSIA - "JOS ET VOI HYVIN, MINUN TEHTÄVÄNI ON SAADA SINUT VOIMAAN HYVIN"

"Olin syönyt kevyesti 20 minuuttia ennen biopsiaa, joten lääkäri ei aluksi olisi halunnut tehdä operaatiota, sillä hän olisi halunnut minun paastoavan kolme tuntia sitä ennen. Kello oli kuitenkin jo sen verran reilusti iltapäivän puolella, että biopsia olisi siirtynyt seuraavalle päivälle ja ensimmäiset tulokset olisi saatu vasta lauantaina, jolloin jatkohoidon suunnittelu olisi lykkääntynyt ehkä seuraavan viikon tiistaille. Nyt oli mahdollisuus saada biopsian alustavat tulokset patologilta perjantaina, onkologin tapaaminen lauantaille ja näin jatkohoidon suunnittelu olisi selvempi jo maanantaina.

Tiedustelin, että miksi pitäisi olla syömättä ennen biopsiaa. Lääkäri vastasi, että puudutusaine saattaa aiheuttaa oksentelua. Kerroin huvittuneena, että olen lentänyt yli viisituhatta kilometriä Intiaan taistelemaan, ja että tarvitsen hänen apuaan hoitojen käyntiin saamiseksi. Oksentelu ei siis ole ongelma. Sairaalakonsultin yhteyshenkilö allekirjoitti suullisen suostumuksen siitä, etten valita jälkikäteen jos voin pahoin. Myöhemmin operaation jälkeen huomasin pientä jomotusta takaraivolla ja seuraavana päivänä aivan pientä aristusta kyljessä. Takaraivon jomotus johtui todennäköisesti puudutusaineesta ja kyljen jomotus biopsianeulasta, eli molemmat olivat täysin normaaleja jälkioireita.

Koepala eli biopsia otettiin neulanäytteenä ylävatsastani ultraäänellä ohjatusti paikallispuudutuksessa. Toimenpiteen kivuliain osuus oli puudutusneulan tunkeutuminen vatsanahan läpi. Jossain vaiheessa pyysin hiukan lisää puudutusainetta ja lääkäri totesi: "Jos et voi hyvin, minun tehtäväni on saada sinut voimaan hyvin." Työtä käskettyä, hän lisäsi puudutusainetta ja olo helpotti."

"Tunne vihollisesi, tunnet itsesi" - salamyhkäisyyden verho alkaa raottua.

Biopsian alustavat tulokset tulivat perjantaina.
Tapasin hemato- onkologiasta vastaavan lääkärin (aiemmin blogissa onkologi) ja hän kertoi uutiset. Koepala löydökset viittasivat adenokarsinoomaan, jossa ei ollut havaittavissa seminoomamutaatiota. Tämä tarkoittaa että tautini ei ole peräisin seminoomasta ja sen hoitaminen ei tule olemaan niin helppoa, kuin jos seminoomamutaatio olisi löydetty.

Tutkittuaan uudestaan PET kuviani lääkäri havaitsi aktiviteettia, (eli heijastumaa), haiman alueella, mikä johti epäilykseen että tautini aiheuttaja olisi siis haimassa. Myös tautini tähänastinen käyttäytyminen, verikoetulokseni, (jossa seminooman merkkiaineet olivat matalalla), sekä sukurasitteeni puoltavat tätä käsitystä. Äitini puolella on esiintynyt paljon haimasyöpää ja hänen vanhin veljensä, enoni kuoli siihen alle kymmenen vuotta sitten. 

Lääkäriä olisi kiinnostanut saada käsiinsä minulta 2011 poistetun oikean kiveksen palan, jotta sille olisi voitu tehdä vertailevaa tutkimusta nykyisten löydösten suhteen ja tutkia olisiko sieltä löytynyt muutakin kuin pelkkää seminoomaa. Näytteen saaminen Suomesta voi tosin olla hankalaa, ellei mahdotonta, joten nyt kannattaa keskittyä selvittämään nykyisen tautini, adenokarsinooman syntyperä. Siihen on keinoja, mutta palaan niihin myöhemmin kun ajatukseni ovat selkiytyneet asian suhteen.

Olen ollut nyt Intiassa viikon ja päivän. Lääkärit ovat perehtyneet tautihistoriaani vuodesta 2011 lähtien ja tehneet omia tutkimuksiaan. Heillä on jo nyt antaa minulle vahva epäilys ja looginen selitys taudilleni. Suomessa taas kaikki lääkärit ovat olleet ihan ymmällään ja ihmeissään, tarjonneet solumyrkkyjä sekä levitelleet käsiään. Maallikkona alkaa väkisinkin pohtia, mitäköhän meillä Suomessa lääkärit oikein puuhaavat, kun täällä asiat selviää jo reilussa viikossa! En voi todeta muuta kuin että täällä ilmeisesti osataan ja tiedetään mitä tehdään. Täällä ei myöskään esitetä ylimalkaisia arvioita mistä jokin oire voisi johtua, vaan SE tutkitaan ja sitten annetaan lausunto. Jos olen mitään ymmärtänyt, näin lääkärin kuuluisi toimia, tutkia ensin ja sitten toimia.

 

Uskon että tämä tautini on ollut minulla jo vuonna 2011 ja se ilmeni jo silloin PET kuvissa, mutta muutokset eivät näkyneet selvästi, vaan olivat epäselviä. Tällaista voi tapahtua ja silloin tulisi ottaa koepalat ja tutkia löydökset. Syöpä on tauti, joka ei tunne epäselviä muutoksia. Kaikki on kunnossa tai on vialla, ellei tutkimuksilla toisin todeta. Tällaisia tapauksia on paljon ja ne valitettavasti maksavat ihmishenkiä :/.

Kyllä minua pelottaa, juuri kun olen saanut elämäni sellaiseen järjestykseen kuin olen aina halunnut. Minulla tuntuu olevan enemmän järkeä ja ymmärrystä hyväksyä asioita, joita maailmassa tapahtuu ja silti voin nauttia elämästä. Olisi sääli, jos se kaikki päättyisi tähän. Olisin todella pettynyt. Uskon  silti että vielä ollaan tarpeeksi ajoissa liikkeellä ja tännehän tultiin taistelemaan :).
Toisaalta oloni rauhoittui todella paljon tänään, koska tuntui että salamyhkäisyyden verho, joka terveyteni yllä on ollut vuodesta 2011, alkoi tänään raottumaan ja ymmärsin mistä on kyse. Pelon korvasi mielessäni hyvin nopeasti optimismi ja mieleeni tuli sanonta Sun Tsun Sodan taidosta: "Tunne vihollisesi, tunnet itsesi." Nyt tiedän mikä tai kuka viholliseni on, eikä minun tarvitse enää sohia ympäri pimeässä sokkona. Olen löytänyt valokatkaisijan ja saan valon huoneeseen, näen viholliseni ja voin iskeä häneen kimppuunsa kaikella tarmollani ja voimallani, jota minussa on. Taistelu alkakoon… Ja minä en aio hävitä!

CYBERKNIFE VSI

Cyberknife hoidot alkoivat viidennellä Intian viikollani. Tämä johtui siitä, että tilanteeni on sen verran mutkikas että sytostaateista, kirurgiasta sekä tähystyksistä vastaavat lääkärit olivat pohtineet tapaustani ja todenneet Cyberknifen minulle parhaaksi hoitomuodoksi alkuun. Cyberknifen jälkeen hoitoja jatketaan sytostaateilla ja mahdollisilla muilla metodeilla, joita rinnalla voidaan käyttää. Sytostaattihoitoja jatketaan siis myös Suomeen paluuni jälkeen. Tarkoitukseni on saada täältä Intiasta hoito-ohjelma, jota Suomessa sitten kirjaimellisesti noudatetaan. Lisäksi tarkoitus on, että Suomessa kävisin asianmukaisissa kontrolleissa. Kontrollien täydelliset raportit toimitan sitten tänne Intiaan tarkastettavaksi koska Suomalaisten lääkäreiden ammattitaitoon, on ainakin minun luottamukseni sekä arvostukseni romahtanut aivan täysin, jos keskustellaan syövän hoidosta. Jos haluan osallistua lottoarvontaan tai miettiä todennäköisyyksiä, menen R-Kioskille ja veikkaan!

Uutta leikkausta ei lähdetty tekemään muun muassa sen takia koska tautini on pieninä pesäkkeinä laajalla alueella ja leikkauksella ei täysin varmasti kaikkea tautiani saa poistettua. Lisäksi avoleikkauksesta toipuminen vie aina vähintään sen neljä kuukautta. Riskinä on myös se että yleiskuntoni romahtaa leikkauksen takia ja muiden hoitojen aloittaminen viivästyy entisestään.
Onneksi on siis Cyberknife!

Cyberknife on siis tarkkuussädehoitolaite. Se on hoitomuoto jossa ei tehdä minkäänlaisia kirurgisia toimenpiteitä, jonka vuoksi se on myös kivuton hoitomuoto ainakin minulle. Hoito voidaan kohdentaa hiuksen paksuuden tarkasti kasvaimeen, robotiikan avulla. Säde voidaan "ampua" kasvaimeen käytännössä mistä kulmasta tahansa, joten hoitomuoto on perinteisiin sädehoitoihin verrattavissa hyvin joustava. Cyberknifen robotiikan ansiosta laite tutkii koko ajan liikkeitäni, eli hengitystäni sekä kasvaimen asentoa ja tunnistaa sekä minun että kasvaimen mahdolliset liikkeet.
Koska Cyberknife on niin tarkka minimoituvat keholleni hoidosta aiheutuvat haitat myös ja lisäksi voidaan antaa isompi säteilyannos kerralla rasittamatta kehoani. Kultahippujen avulla sädettä voidaan kohdentaa entistä paremmin kasvaimeen. Tällainen on kuitenkin tapauskohtaista ja se ei ole välttämättä aina tarpeellista.

Eija löysi todelliset osaajat

Kesäkuussa 2012 sain kuulla, että alun perin rintasyövästä lähteneet etäpesäkkeet olivat levinneet maksaan.  2010 todettu ja leikattu syöpä levisi ensin luustoon ja keuhkoihin jo syksyllä 2011. Sytostaattien jälkeen jäin “tauolle” ja otin suun kautta päivittäin lääkkeen, jonka ajatuksena oli pitää tauti kurissa. Näin ei kuitenkaan käynyt. Tilanne vaikutti vähintäänkin erittäin masentavalta. Minä, reilu nelikymppinen nainen, ala-asteikäisten lasten äiti, olin siinä jamassa. Itse mietin, onkohan minulla jo aivoissakin jotain, koska se on paikka, johon tauti myös usein leviää, jos on levitäkseen.

Magneettikuvaukseen ei ollut asiaa pyynnöistä huolimatta. Ei, jos ei ole erityisiä oireita (tuntohäiriöt, vapina jne.). Lääkärit olivat päättäneet antaa minulle edelleen sytostaatteja. Vuodenvaihteen 6 doketaxelin jälkeen oli 3 kuukauden tauko ja sitten edessä CEF, jota kokeiltaisiin. Ei hyvältä näyttänyt, vaikka olinkin kestänyt sytostaatit kaiketi kohtuullisen hyvin. Edessä oli rankkaa pohdintaa ja monta kysymystä, joihin tuntui olevan kovin vaikeaa saada vastauksia hoitavalta taholta. Yksityispuolen palveluiden puoleen käännyin hakeakseni toista mielipidettä. Mietin sitä, onko olemassa muitakin vaihtoehtoja, kuin jo aiemmin saamani sytostaatit. Palvelu oli erinomaista, mutta kustannukset käynneistä – hoidoista ja kuvantamisista puhumattakaan – todella korkeat. Myös yksityisellä sektorilla oltiin sitä mieltä, että nykyinen hoito olisi riittävä.

Sitten astuu kuvioihin isäni. Hän oli kuullut tuttavaltaan Mikasta (Medifi), joka tietää mahdollisuuksista hoitaa ihmisiä myös Suomen ulkopuolella, esim. syöpähoito Intiassa. Tuumasta toimeen ja tapaaminen Mikan kanssa. Tapaamisen, monien puheluiden ja meilien jälkeen oli liput varattuna Delhiin Apollo Hospitaliin. Ennen lähtöä olin saanut kaksi kertaa sytostaatteja Suomessa, mutta vointini oli hyvä ja olin täysin toimintakuntoinen. Intiasta olin jo saanut kuulla (kaikki kuvat ja paperit oli heille toimitettu Mikan kautta), että kyseinen lääke ei ole minulle oikea, koska syöpä oli lähtenyt lääkkeestä huolimatta edelleen leviämään. Juuri, kuten olin itse maalaisjärjellä ajatellut. Seurannassa kyllä olin ollut, mutta meillä Suomessa yleisesti käytetyissä kuvantamisissa ja kokeissa ei oltu havaittu mitään. En ollut kuitenkaan rohjennut olla lääkkeitä ottamattakaan. Lääkäri, varsinkin syöpälääkäri, on kuitenkin arvostettu henkilö ja sairaana ollessa ei muuta tahdo kuin asiantuntevaa hoitoa ja parantumista.

Eija ja Dr. Harsh Dua

Elokuussa istuimme lentokoneessa, minä ja Mika. Olin aiemmin käynyt lomalla Intiassa, joten minulla oli jonkinlainen käsitys siitä, minkälaiseen ympäristöön olin lentämässä. Yksin en kuitenkaan olisi rohjennut sinne lähteä, enkä oikein suosittelisi sitä muillekaan, jotka haluavat sinne terveysasioissa lähteä. Jopa englannin ymmärtäminen tuntui minusta haastavalta, vaikka aika hyvin kieltä muutoin hallitsenkin. Lento oli nopea. Yllätyin, että se tosiaan on vain 6 tuntia! Suora lento Helsingistä lähti yhdeksän maissa illalla ja perillä oltiin Intian aikaa aamuviiden maissa. Menimme hotelliin lepäämään ja heti aamulla Apollo-sairaalaan. Aikataulut eivät toimineet ihan Suomessa totuttuun tapaan, mutta kun sain kirjauduttua sairaalaan ja valittua huoneen, kaikki eteni nopeasti.

Apollo-sairaalan potilashuone

Saman päivän aikana minut kuvattiin päästä varpaisiin maailman nykyaikaisimmilla laitteilla. Minulle tehtiin myös se pään magneettikuvaus, johon en Suomessa päässyt. Toki maksan kaikesta tästä, kun Suomessa palvelu on kunnallisella tasolla maksutonta. Hinnat ovat kuitenkin minimaaliset ottaen huomioon, että olen yksityisasiakkaana maailman parhaiden spesialistien potilaana. Myös verikokeet otettiin ja verestä tutkittiin tärkeimpien vitamiinien/kivennäisaineiden pitoisuudet. Verikokeiden tulokset kerrottiin seuraavana aamuna. Osa veriarvoistani Suomesta tullessa oli hälyttävän matalalla ja tarvitsin nopeaa boostausta. Infektioriski oli siis korkealla. Allergiatestauksen jälkeen Sain piikin Neupogenia, joka on tuttu ainakin urheilupiireissä ja seuraavana päivänä tilanne olikin jo korjaantunut. Foolihapon ja B-vitamiinin osalta sain heti ohjeet alkaa käyttää niitä, sillä arvot niiden osalta olivat todella alhaiset. Mietin siinä kohtaa, että Suomessa kaikkien vitamiinien ja muiden lisäravinteiden käyttö on ehdottoman kiellettyä sytostaattihoitojen aikana. Täällä ajatellaan asiasta toisin.

Kotiin oli ikävä jo nyt – se oli tämän kaukana olemisen nurja puoli. Onneksi minulla oli mahdollisuus ottaa kannettava tietokone mukaan ja pääsin sairaalasta Skypen kautta yhteydenpitoon kotiväen kanssa. Se tuntui todella tärkeältä. Kuvauspäivän jälkeen saimme – minä ja Mika, joka oli seuranani ja tulkkinani - lääkäridelegaation kertomaan tuloksista. Se päivä olikin minulle reissun rankin päivä. Metastaaseja löytyi myös aivoista. Lisäksi luustossa ja keuhkoissa näkyi kasvaimia, vaikka olivatkin stabiilissa tilassa. Maksan kasvain oli kasvanut huolimatta kahdesta sytostaattiannoksesta, joita sain Suomessa. Intiassa tiedettiin, että kyseinen hoito ei juurikaan auta maksan leesioihin. He kertoivat, että nyt hoidetaan aivojen metastaasit heti pois, jotta ne eivät ehdi aiheuttaa ongelmia (siis niitä sivuoireita, joita Suomessa odoteltiin ennen kuin pääsisin magneettikuvauksiin).  Säteiden rinnalla saisin myös uudenlaista sytostaattihoitoa muihin metastaaseihin.  Ja koko ajan tunnelma heidän puoleltaan oli rohkaiseva ja positiivinen.  Kuulin lauseen, “Dont worry, everything will be OK”, monta kertaa.

Tämä asennoituminen olikin yksi suurista eroista verrattuna Suomen ammattilaisiin. Minulle se merkitsi erittäin paljon. Ehkä tämä syöpä on sittenkin hoidettavissa!

Radiologian huipputiimi Dr. Jadhav ja Dr. Verma

Tarkkuussädehoitoon tarvittava muotti tehtiin seuraavana aamuna ja hoidot alkoivat saman tien, kun spesialistit olivat laskeneet sädetyksen määrän, muodon ja keston tarkasti. Käytössään heillä on uusimpien kuvantamislaitteiden lisäksi Novalis TX, uuden sukupolven robottitarkkuussädehoitolaite, mikä säästää terveen kudoksen turhalta sädetykseltä. 

Eija on Novalis TX tarkkuussädehoidossa

Matkasuunnitelmamme siis muuttui. Alkuperäisestä suunnitelmasta poiketen jäin ottamaan sädehoidot (10 päivää) ja matkan kesto piteni viikolla. Mika sai järjesteltyä asiat niin, että lentomatkoista ei tullut lisäkulua. Sädehoitojen aikana asuin hotellissa ja kävimme Mikan kanssa päivittäin taksilla sairaalassa saamassa “päivän säteen”. Sytostaattihoidon sain muutaman päivän kuluttua. Jännitin aika lailla sivuoireita ja lääkäri oli asiasta kovin kummissaan, koska niitä vastaan on hyviä lääkkeitä. Näin tosiaan oli. En makaillut sairaalassa enkä hotellissa kuin välttämättömän. Muuten kiertelimme Mikan kanssa temppeleitä ja ostoskeskuksia. Kannattaa kuitenkin huomioida, että ilma oli todella lämmin kesällä ja se vaikutti jaksamiseen. Kertomalla tästä haluan ilmaista, että minun ei tarvinnut eristäytyä mihinkään vaan saatoin liikkua ihmisten ilmoilla hoidoista huolimatta tukilääkityksen avulla. Suomessa käskettiin välttämään yleisiä tiloja hoitojen aikana. Ja nyt oltiin sentään 17 miljoonan ihmisen kaupungissa, jossa hygieniakäsitteet ovat vähän toista kuin Suomessa.

Eija ja uudet tuttavat

Säde- ja sytostaattihoitojen jälkeen oli aika lähteä kotiin ja olihan se juhlavaa.  Toisaalta myös haikeaa jättää sinne ihmiset, jotka olivat valaneet kolmen viikon ajan luottamusta ja voimaa siihen ajatukseen, että minulla on kuitenkin toivoa. Ei puhuttu elinajan ennusteista eikä lääkkeiden sivuoireista. Tämä henkinen tuki lääke- ja sädehoitojen ohella oli minulle erittäin tärkeää ja voimaannuttavaa. Suomeen toin mukanani kuvat ja suositukset jatkohoidosta, sekä minulle määritelty tukilääkitys kolmen kuukauden ajalle. Suunniteltuja sytostaatteja oli saatavana Suomessakin. Jännityksellä mietimme, miten reissuuni suhtauduttaisiin kotimaassa. Lääkäriaika minulla olikin jo varattuna syöpälääkärilleni. Lääkäri suhtautui myönteisesti lääkesuositukseen ja sitä luvattiin jatkaa myös Suomessa, huh helpotus! Kuvat he halusivat tarkistaa ja toisaalta ottaa uudet kuvat senhetkisestä tilanteesta. Samana iltana lääkäri soitti minulle ja kertoi, että ei niissä Intiassa otetuissa magneettikuvissa ollut mitään metastaaseja. Että olin saanut rankat hoidot turhaan. Siis mitä?

Ei kai sentään? Sovittiin että käyn uudessa kuvauksessa, johon jouduin vaatimaan tarkemman kuvaustavan, jota Intiassa käytetään jo rutiininomaisesti. Oloni oli aika hämmentynyt, mutta olin silti varma siitä, että Intian lääkäri oli ollut oikeassa. Uuden kuvauksen jälkeen lääkärin tavatessamme hän ilmoitti, että kyllä ne metastaasit sittenkin olivat olemassa. Sädehoito näivettää/kutistaa metastaasit, mutta ne eivät siis häviä välittömästi sädetyksen jälkeen. Suomessa kustannusten vuoksi käytetty TT- kuvaus on siis huonompi verrattuna PET- ja magneettikuvauksiin, koska TT- kuvissa jäävät pienet metastaasit yleensä havaitsematta.

Ei mitään anteeksipyyntöä, ei selitystä. Ei mitään! Oloni oli suhteellisen tyhjä tämän jälkeen. Minussa heräsi myös voimakas tarve kyseenalaistaa asioita, joita täällä tapahtuu. Miksi emme saa tutkimuksia ja kuvantamisia ajoissa, ennen kuin jotain oireita jo ilmenee? Miksi ravitsemukseen ja henkiseen hyvinvointiin ei kiinnitetä huomiota? Miksi sairaanhoitaja Intiassa sai neulan suoneeni ensimmäisellä kerralla, kun täällä on pahimmillaan pistelty 5-6 kertaa?  Miksi puhutaan yksilöllisestä hoidosta, kun se ei ole sitä kuitenkaan.

Olen kiitollinen, että sain tämän mahdollisuuden päästä Delhiin. En halua edes ajatella, minkälaisia oireita minulla olisi ollut ennen, kuin olisin päässyt magneettikuvaukseen. Kuinka laajalle syöpä olisi päässyt leviämään?? Tällä hetkellä elän normaalia elämää ja käyn kontrolleissa. Tunnen olevani elossa. En ole sulkenut pois ajatusta, että lähtisin vielä uudelleen Delhiin. Elämästä kun ei koskaan tiedä mitä se tuo tullessaan. Olen oppinut paljon ja ajattelen nyt laajemmin omista mahdollisuuksistamme vaikuttaa omaan hyvinvointiimme ja tervehtymiseen. Haluan kertoa tästä positiivisesta kokemuksesta, jotta voin rohkaista myös muita kanssakulkijoita miettimään vaihtoehtoja.

Hoidon tuloksista sen verran, että aivokasvaimet saatiin hävitettyä, niin aikaisessa vaiheessa, että niiden uusiutuminen on epätodennäköistä. Keuhkon leesiot ovat lähes havaitsemattomia. Ennen kaikkea maksan suurin kasvain, joka suomessa annetuista sytostaatteista huolimatta kasvoi 16 mm:stä aina 26 mm: iin asti – Intiassa suunnitellun protokollan mukaisella hoidolla koko oli nyt enää 12mm.

Olen sydämestäni kiitollinen, että sain tutustua Mikaan ja että sain mahdollisuuden lähteä hoitoon Intiaan. Olen kiitollinen maailman parhaille lääkäreille ja hoitajille hyvästä hoidosta ja kannustuksesta.

-Eija-

'